Online portál PEP mění výzkum rakoviny: 93 % pacientů chce pokračovat v dalších studiích

9. června 2026Inovace

Nový online portál s názvem PEP (Participant Engagement Portal), vyvinutý organizací Alliance for Clinical Trials in Oncology, představuje významný krok vpřed ve výzkumu rakoviny zaměřeném na pacienta. Pilotní projekt ukázal, že 84 % účastníků mělo s portálem pozitivní zkušenost. Cílem portálu je posílit přímé spojení mezi výzkumníky a dobrovolníky v klinických studiích, usnadnit sdílení informací, poskytovat aktuální zprávy o studiích a umožnit pacientům samostatně hlásit sociální rizikové faktory. Výsledky tohoto národního projektu byly publikovány v časopise JNCI Cancer Spectrum.

Účast v klinické studii může být pro pacienty náročná. Portál PEP byl navržen přímo ve spolupráci s pacienty a jejich advokáty, aby vytvořil digitální prostor, který je podpůrný, respektující a snadno použitelný. Nejde jen o nábor více lidí do studií, ale o to, aby se s účastníky zacházelo jako s rovnocennými partnery ve výzkumu. Portál prokázal vynikající použitelnost: 96 % uživatelů uvedlo, že platforma byla snadno dostupná, a 93 % potvrdilo, že dotazníky se snadno vyplňovaly. Zvláště pozoruhodné je, že 93 % účastníků souhlasilo s tím, aby byli kontaktováni pro budoucí výzkumné příležitosti.

Pro pilotní projekt byl portál PEP testován jako volitelná součást pro účastníky studie Multi-Cancer Early Detection (MCED) Biobank Study, probíhající národní klinické studie zkoumající budoucí krevní testy pro včasnou detekci určitých typů rakoviny. Z 2 221 osob ve studii biobanky se 899 účastníků (40 %) rozhodlo zapojit do PEP. Kromě vysoké míry spokojenosti odhalil pilotní projekt PEP několik důležitých zjištění. Portál úspěšně shromažďoval informace o sociálních determinantech zdraví, jako je vzdělání, stav pojištění, stabilita bydlení, potravinová nejistota a finanční obavy. Tyto údaje pomáhají výzkumníkům lépe porozumět tomu, jak každodenní prostředí pacienta ovlivňuje jeho dlouhodobou cestu s rakovinou a výsledky léčby. Účastníci také prokázali vysokou ochotu bezpečně sdílet omezená osobní data; například 100 % respondentů uvedlo své PSČ a 94 % bylo ochotno sdělit svůj původ nebo etnickou příslušnost. Zajímavé je, že PEP byl nejúspěšnější v místních komunitních klinikách, kde překonal větší akademická zdravotnická centra v míře náboru a účasti pacientů.

PEP je zabezpečená, uživatelsky přívětivá webová stránka navržená tak, aby podporovala pacienty v aktivnější roli v onkologickém výzkumu. Na rozdíl od tradičních digitálních zdravotnických nástrojů zaměřených na nábor je PEP specificky navržen tak, aby podporoval a obohacoval zkušenosti jedinců, kteří jsou již do klinické studie zapojeni. Portál funguje prostřednictvím několika inovativních funkcí, jako je přístup bez hesla (pacienti obdrží zabezpečený, unikátní webový odkaz prostřednictvím textové zprávy nebo e-mailu, který je zavede přímo na jejich portál a stránky s dotazníky bez nutnosti přihlášení) a přístupný vícejazyčný design. PEP byl formován poradním sborem složeným z poskytovatelů zdravotní péče, výzkumníků, advokátů pacientů a pacientů s rakovinou a přeživších. Používá jednoduchý jazyk a barevné infografiky, omezuje lékařský žargon a je dostupný v angličtině i španělštině, přičemž proces transkreace zajišťuje kulturní smysluplnost a nuance obsahu.