Život s demencí může být plnohodnotný: Aktivisté mění stereotypy a ukazují, jak se nevzdávat po diagnóze

Diagnóza demence je pro mnohé jednou z nejobávanějších zpráv, často doprovázená pocitem beznaděje a společenskými stereotypy, které nemocné odepisují. Aktivisté, kteří sami s demencí žijí, se však rozhodli tento pohled změnit.

Diagnóza demence je pro mnohé jednou z nejobávanějších zpráv, často doprovázená pocitem beznaděje a společenskými stereotypy, které nemocné odepisují. Aktivisté, kteří sami s demencí žijí, se však rozhodli tento pohled změnit. Poukazují na to, že po diagnóze se s nimi často jedná, jako by to byl konec všeho, a dostávají rady, aby se stáhli ze života a připravili se na smrt, což nazývají „předepsaným odpojením“.

Maxine Linnell, 78letá psychoterapeutka v důchodu, která byla diagnostikována před čtyřmi lety, popisuje, jak se postoje lidí, včetně některých profesionálů, téměř okamžitě změnily. Přestali v ní vidět osobu a soustředili se pouze na demenci. Podobné zkušenosti má i Julie Hayden, zdravotní sestra a sociální pracovnice, která byla diagnostikována v 54 letech, nebo George Rook, bývalý učitel, jemuž bylo po diagnóze v roce 2014 doporučeno, aby neriskoval, neunavoval se a připravil se na konec. Žádné povzbuzení k udržení společenských kontaktů, aktivit či učení nových věcí se mu nedostalo.

Tito aktivisté, označovaní jako „odbojáři proti demenci“, se snaží vyvrátit škodlivé stereotypy a požadují řádnou lékařskou a sociální podporu. Místo stažení se ze života se naopak ještě více angažují. Zakládají nové skupiny, jako je Young Dementia Network Julie Hayden, nebo se stávají aktivními členy stávajících organizací, například Deep (Dementia Engagement and Empowerment Project). Jako „experti z vlastní zkušenosti“ se aktivně podílejí na výzkumných projektech a usilují o změnu vnímání demence, která je v současnosti nejvíce obávanou nemocí a symbolem strachu ze stárnutí a umírání.

Kritizují také způsob, jakým je demence zobrazována v médiích a populární kultuře, kde se často objevují jen pozdější stadia nemoci, posilující stereotypy o zmatených a bloudících starých lidech. Maxine Linnell dokonce spustila petici proti negativní a nepřesné publicitě, která by měla místo toho ukazovat nadějné a kreativní možnosti. Zdůrazňuje, že i s demencí vede naplněný život a aktivně přispívá do komunity, a že mnoho dalších lidí žije smysluplný a aktivní život i mnoho let po diagnóze.

Aktivisté si uvědomují realitu pozdějších stadií nemoci a nepopírají je, ale chtějí rozšířit spektrum obrazů demence, nikoli jeden nahradit druhým. Poukazují na to, že zatímco po mrtvici s afázií je okamžitě nabídnuta logopedie, lidem s demencí a problémy s řečí se tato podpora často nedostává. Demenci vnímají jako „získané postižení“ a požadují stejné zdroje a pomoc, jaké jsou (alespoň teoreticky) dostupné pro lidi s jinými postiženími. Chtějí také, aby lékařská školení zahrnovala zkušenosti lidí s demencí a aby existovala jasná, celostátní a řádně financovaná cesta podpory.

Zdůrazňují, že „předepsané odpojení“ může ve skutečnosti urychlit průběh nemoci. Naopak aktivismus a nové učení mohou pomoci mozku vytvářet nové nervové dráhy a adaptovat se. Vyzývají k „hlubokému naslouchání“, které umožňuje reagovat na lidi s demencí i tehdy, když ztratí řeč, a poukazují na případy, kdy takový přístup vedl k výraznému zlepšení funkcí. Jejich cílem je změnit vnímání demence tak, aby se na ni pohlíželo jako na stav, se kterým lze žít plnohodnotně a s důstojností, jak to výstižně shrnuje název písně jednoho z aktivistů: „Diff’rently the Same“ (Jinak stejní).

Co si z toho odnést

Článek ukazuje, že diagnóza demence nemusí znamenat konec plnohodnotného života. Klíčové je změnit společenské vnímání, poskytovat adekvátní podporu a rehabilitaci a naslouchat hlasům těch, kteří s demencí žijí, aby mohli co nejdéle žít s autonomií a důstojností. Aktivismus a snaha o změnu stereotypů mohou výrazně zlepšit kvalitu života lidí s demencí.