Touretteův syndrom: 1 ze 4 pacientů čelí riziku sebevraždy, diskriminaci a bolesti. Nová zpráva volá po podpoře.

Zatímco někteří mohou Touretteův syndrom brát na lehkou váhu, pro ty, kteří jím trpí, představuje velmi náročnou realitu. Nová zpráva odhaluje, že každý čtvrtý dospívající a dospělý s Touretteovým syndromem nebo jinými tikovými poruchami se v životě pokusil o sebevraždu.

Zatímco někteří mohou Touretteův syndrom brát na lehkou váhu, pro ty, kteří jím trpí, představuje velmi náročnou realitu. Nová zpráva odhaluje, že každý čtvrtý dospívající a dospělý s Touretteovým syndromem nebo jinými tikovými poruchami se v životě pokusil o sebevraždu. Více než 70 % dospělých a téměř 70 % dětí navíc uvádí, že zažili diskriminaci kvůli svým tikům.

„Zjištění zprávy 2026 Impact Survey Report Tourette Association of America jsou výzvou k akci, která ukazuje, kolik práce je ještě před námi, abychom zajistili, že lidé žijící s Touretteovým syndromem a jinými tikovými poruchami dostanou podporu, kterou si zaslouží,“ uvedl Ian Lang, prezident a generální ředitel asociace. Zdůraznil, že stigma, diskriminace, finanční potíže a omezený přístup k potřebným službám jsou stále realitou pro příliš mnoho lidí. Je podle něj nejvyšší čas vytvořit systém, který zajistí, že lidé obdrží péči, podporu a příležitost žít život bez stigmatu a diskriminace.

Incident z počátku letošního roku na britském filmovém udílení cen BAFTA názorně ukázal, jak obtížný a náročný může Touretteův syndrom být. John Davidson, pacient s Touretteovým syndromem a hlavní postava nedávného britského nezávislého filmu, během ceremoniálu nedobrovolně vykřikl rasistické slovo, když na pódiu předávali cenu černošští herci Michael B. Jordan a Delroy Lindo. Publikum bylo předem upozorněno na Davidsonův stav a po incidentu host Alan Cumming požádal o pochopení a omluvil se za jakoukoli urážku. Davidson se rozhodl opustit ceremoniál, neboť si byl vědom úzkosti, kterou jeho tiky způsobovaly.

Průzkum Tourette Association ukázal, že tento druh rozpaků má výrazný dopad na lidi s tímto onemocněním. Například 81 % dospívajících cítilo, že jejich tiky negativně ovlivnily jejich školní zkušenosti, přičemž 55 % uvedlo, že Touretteův syndrom nebo jiná tiková porucha jim bránila v dosažení jejich potenciálu. Mezi dospělými 40 % uvedlo, že jim tiky bránily v navazování smysluplných přátelství nebo vztahů; 36 % zažilo diskriminaci v práci; 20 % bylo diskriminováno při pracovních pohovorech; a 15 % uvedlo, že jsou nezaměstnaní kvůli svým tikům.

Zpráva také zjistila, že mnoho lidí s Touretteovým syndromem trpí fyzickou bolestí způsobenou tiky, včetně 82 % dospělých a 69 % dětí. Dále se ukázalo, že diagnostika stavu může trvat dlouho – 84 % dospělých a 76 % dětí uvedlo, že od nástupu příznaků trvalo déle než rok, než jim byla stanovena diagnóza. Tyto údaje podtrhují naléhavou potřebu lepšího porozumění, podpory a přístupu k péči pro osoby s Touretteovým syndromem.