Příběh šampiona Archieho Goodburna: Jak plavec s rakovinou mozku mění přístup k léčbě ve Velké Británii

Čtyřiadvacetiletý šampion v plavání Archie Goodburn, který čelí vzácné a neoperovatelné formě rakoviny mozku, vyzývá britskou vládu k intenzivnější podpoře lidí s tímto onemocněním. Goodburn, který reprezentoval svou zemi, nyní očekává, že jeho země podpoří jeho.

Čtyřiadvacetiletý šampion v plavání Archie Goodburn, který čelí vzácné a neoperovatelné formě rakoviny mozku, vyzývá britskou vládu k intenzivnější podpoře lidí s tímto onemocněním. Goodburn, který reprezentoval svou zemi, nyní očekává, že jeho země podpoří jeho. Před dvěma lety se mu život zásadně změnil, když několik měsíců před kvalifikací na olympijské hry v Paříži začal zažívat podivné epizody během tréninku, které se stupňovaly – ztrátu síly, necitlivost na levém boku a hluboký pocit strachu a nevolnosti. V dubnu 2024 mu unikla kvalifikace o pouhé desetiny sekundy a brzy poté se zjistilo, že příčinou jsou tři oligodendrogliomy, vzácné nádory tvořící asi 3 % všech diagnóz rakoviny mozku.

Průlomová léčba zvaná Vorasidenib nedávno umožnila Goodburnovi znovu soutěžit, tentokrát na Commonwealth Games v Glasgow. Tato léčba odložila bezprostřední vyhlídky na chemoterapii a radioterapii, které by narušily jeho kognitivní schopnosti a přerušily jeho trénink i studium chemického inženýrství. Goodburn však zdůrazňuje, že jeden nový lék za 20 let nestačí. Podle studií mu Vorasidenib poskytl jen čtyři roky navíc. „Potřebuji víc. A nepřestanu s kampaní, dokud budu dýchat,“ říká.

Rakovina mozku je největším zabijákem dětí a dospělých do 40 let, přesto od roku 2002 obdržela pouze 1 % národního rozpočtu vlády na výzkum rakoviny a pokrok ve vývoji léků ve Spojeném království je omezený. Goodburn poukazuje na „překladovou mezeru“ mezi objevy v rané fázi výzkumu a financováním léků. Problémem není nedostatečnost výzkumu, ale obtížnost převést tento výzkum do klinických studií, ke kterým by pacienti měli přístup. Parlamentní skupina pro nádory mozku nazvala tuto mezeru „údolím smrti“ pro pacienty a viní z ní roztříštěný, riziku se vyhýbající systém financování složitého onemocnění. I když existuje financování, regulace může bránit jeho využití, což je důvod, proč jen malá část z 40 milionů liber, které vláda přislíbila na výzkum rakoviny mozku v roce 2018, byla ministry v následujících letech skutečně vynaložena.

Goodburn a kampaň Brain Cancer Justice naléhají na vládu, aby okamžitě uvolnila zbytek přislíbených 40 milionů liber a zajistila, že se dostanou k vědcům v první linii. Dále požadují jmenovaného vládního představitele pro rakovinu mozku, více sekvenování genomu pro pacienty při diagnóze, což rozšíří jejich přístup ke klinickým studiím, a „právo zkusit“ potenciálně život zachraňující léčby. Ministerstvo zdravotnictví a sociální péče v reakci na petici uvedlo, že chápe, že „je třeba udělat více pro posílení výzkumu nádorů mozku“ a je „odhodláno zajistit pacientům přístup k účinným a inovativním novým lékům“.

Standardní léčbou Goodburnovy rakoviny je radioterapie a chemoterapie, kterou by začal loni v červenci, kdyby mu nebyl poskytnut Vorasidenib prostřednictvím programu rozšířeného přístupu. Lék zastavuje produkci proteinů, které pomáhají jeho nádorům růst. Lék byl britským pacientům zpřístupněn teprve v posledních třech měsících poté, co Národní institut pro zdraví a klinickou excelenci (Nice) původně nedoporučil jeho nákup pro NHS. Po kampani mnoha lidí z komunity pacientů s rakovinou mozku, včetně Goodburna, bylo toto rozhodnutí zrušeno.

Krátce po zahájení léčby Vorasidenibem Goodburn překonal skotský rekord na 50 metrů prsa, což je disciplína, ve které bude soutěžit na Commonwealth Games. Říká, že tato zkušenost mu ukázala sílu nových léčebných postupů měnit životy lidí a žít bez omezení daných diagnózou. „Je tu tolik prostoru pro změnu. Změna je tak možná,“ řekl. Goodburn, který sledoval Commonwealth Games v roce 2014 jako „malý kluk“ v Glasgow, se těší na vstup do arény v červenci. Jeho nejdůležitějším úkolem je však nyní sedět v pondělí v zasedací místnosti Westminster Hall, zatímco poslanci budou debatovat o petici, na kterou on a Brain Cancer Justice měsíce sbírali podpisy. Pro Goodburna nebylo snadné sladit kampaň ve Westminsteru s tréninkem v bazénu, ale zůstává motivovaný. „Kampaňuji, abych byl naprosto upřímný, kvůli nerovnosti v péči, nedostatku financí, ale také proto, že věřím, že moje kampaň může skutečně ovlivnit mou vlastní budoucnost,“ řekl. „V některých ohledech je to léčba sama o sobě.“