99 % lidí s Downovým syndromem je šťastných: Proč je dezinformace o něm skutečným problémem

Downův syndrom je často mylně vnímán jako tragédie, přičemž se přehlíží důležité nuance prožitých zkušeností. Od konce 19. století převládal medicínský model, který prezentoval postižení jako soubor zdravotních nedostatků jednotlivce. Ačkoliv se v 70.

Downův syndrom je často mylně vnímán jako tragédie, přičemž se přehlíží důležité nuance prožitých zkušeností. Od konce 19. století převládal medicínský model, který prezentoval postižení jako soubor zdravotních nedostatků jednotlivce. Ačkoliv se v 70. letech objevil nový „sociální model“, který redefinuje postižení jako produkt strukturálních a postojových bariér, medicinizace Downova syndromu tvrdohlavě přetrvává.

Tento pohled na Downův syndrom také posiluje eugeniku, ideologii z 19. století, kterou nechvalně do extrému dovedli nacisté za druhé světové války. Eugenika považuje lidskou hodnotu za měřitelnou a třídí lidi podle etnického původu, třídy a fyzických i intelektuálních rysů, aby určila, kdo si zaslouží existovat. Zaměření na „nedokonalosti“ Downova syndromu spočívá ve selektivním čtení lékařských důkazů, které ignoruje důležité souvislosti.

Například vrozená srdeční vada, která se vyskytuje u 50 procent dětí s Downovým syndromem, je často prezentována s fatálním pesimismem. Přitom až do 80. let byla srdeční péče dětem s Downovým syndromem běžně odpírána. Dnes jsou srdeční vady vysoce léčitelné včasnou chirurgickou intervencí. Riziko srdeční operace navíc není pro lidi s Downovým syndromem obecně větší než pro ostatní. Ve skutečnosti mají po mnoha typech srdečních operací často lepší výsledky přežití než ti bez Downova syndromu. Lidé s Downovým syndromem se také těší lepšímu zdraví v jiných oblastech, například je u nich méně pravděpodobný rozvoj nádorových onemocnění.

Spojování Downova syndromu s nemocí a utrpením zastírá dramatické zlepšení délky života. Ti, kteří se v 80. letech dožili 25 let, se dnes obvykle dožívají 60 let. Závěr, že život je pro lidi s Downovým syndromem a jejich rodiny „těžký“, je přímo v rozporu s prožitými zkušenostmi této komunity. Devadesát devět procent lidí s Downovým syndromem uvádí, že jsou šťastní, a 97 procent říká, že se jim líbí, jací jsou. Pokud jde o rodiče, 99 procent uvádí, že své dítě milují, 97 procent je na své dítě hrdých a 79 procent říká, že jejich dítě zlepšilo jejich pohled na život. Podobně se cítí i sourozenci: 96 procent má ke svým sourozencům s Downovým syndromem náklonnost a 94 procent starších sourozenců je na ně hrdých.

Negativní lékařské názory na Downův syndrom přetrvávají. Informace, které rodiny dostávají během prenatálního screeningu, tuto realitu zřídka odrážejí. Prenatální diagnóza nadále vyvolává diskuse o potratu způsobem, jakým to činí jen málo jiných prenatálních nálezů. Americká studie z roku 2023 s 242 rodiči dětí s Downovým syndromem ukázala, že 61,3 procenta uvedlo, že lékař sdělil diagnózu Downova syndromu jako „špatnou zprávu“ – reakci, kterou rodiče chápali jako předpojatost proti pokračování těhotenství. Rodiče naléhali na zdravotnický personál, aby poskytoval „komplexní a vyvážené informace“, včetně užitečných zdrojů o sociální podpoře.