Mladí pacienti s rakovinou určili 10 klíčových otázek, které by měl řešit budoucí výzkum

Výzkum zaměřený na zlepšení výsledků léčby rakoviny u dospívajících a mladých dospělých je naléhavě potřeba. Nejde však o jakýkoli výzkum, ale o takový, který se soustředí na oblasti nejdůležitější pro samotné pacienty a jejich rodiny.

Výzkum zaměřený na zlepšení výsledků léčby rakoviny u dospívajících a mladých dospělých je naléhavě potřeba. Nejde však o jakýkoli výzkum, ale o takový, který se soustředí na oblasti nejdůležitější pro samotné pacienty a jejich rodiny. Studie opakovaně ukazují, že priority vědecké komunity se často neshodují s tím, co považují za nejdůležitější ti, kteří mají s nemocí přímou zkušenost – pacienti, pečovatelé a kliničtí lékaři. Například vědci a průmysl upřednostňují farmakologické studie dva až pětkrát častěji než pacienti. Tento nesoulad přispívá k takzvanému „výzkumnému plýtvání“ a omezuje dopad výzkumu na výsledky léčby pacientů.

Pacienty řízené priority výzkumu

Naopak, když jsou lidé s přímou zkušeností se zdravotním problémem rovnocenně zapojeni do stanovování výzkumných priorit, výsledný výzkum je relevantnější, kvalitnější a může mít větší vliv na praxi a politiku. Až donedávna však neexistovala žádná agenda výzkumu rakoviny u dospívajících a mladých dospělých (AYA) řízená pacienty v Kanadě. Kliničtí psychologové se specializací na psychosociální onkologii AYA se proto spojili s Chantale Thurston, advokátkou pacientů a předsedkyní organizace AYA Can – Canadian Cancer Advocacy, aby společně vedli projekt AYA Cancer Priority-Setting Partnership (PSP). Cílem projektu bylo shromáždit pacienty, jejich pečovatele a klinické lékaře z celé země a stanovit deset nejdůležitějších priorit pro výzkum rakoviny AYA v Kanadě.

Národní výzkumná agenda pro rakovinu AYA

Výsledných deset priorit bylo nedávno publikováno v časopise British Medical Journal Open. Mezi otázky, které jsou pro mladé pacienty s rakovinou nejdůležitější, patří: 1. Proč mnoho z nich zažívá zpoždění v diagnostice rakoviny a jak lze diagnostický proces zlepšit? 2. Jak lze zlepšit přístup ke zdravotnickým službám pro dospívající a mladé dospělé (primární péče, screening, psychosociální podpora, paliativní péče, následná péče, rehabilitace atd.) před, během a po léčbě rakoviny? 3. Jak zlepšit vývoj a implementaci nových léčebných postupů a testovacích protokolů (například genomické testování) ke zlepšení výsledků léčby rakoviny u dospívajících a mladých dospělých, včetně relapsů a vzácných typů rakoviny? 4. Jak lze zlepšit zkušenosti a výsledky v oblasti plodnosti a plánování rodiny pro dospívající a mladé dospělé v průběhu celého onkologického onemocnění? 5. Jaké jsou potřeby a preference dospívajících a mladých dospělých s rakovinou a jejich rodin v oblasti péče na konci života a jak nejlépe poskytnout podporu pacientům a rodinám čelícím této fázi? 6. Jaké jsou dopady diagnózy rakoviny na duševní zdraví dospívajících a mladých dospělých a jak lze jejich duševní zdraví podporovat v průběhu celého onkologického onemocnění? 7. Jakým výzvám čelí mladí lidé při ukončení léčby a životě po rakovině (například návrat do práce/školy, opětovné navázání kontaktu s vrstevníky, rehabilitace) a jak je lze v těchto výzvách lépe podpořit? 8. Jaké jsou nejúčinnější metody sledování recidivy rakoviny a sekundárních nádorů u dospívajících a mladých dospělých? 9. Jaké jsou finanční dopady rakoviny na mladé lidi po celý život a jak lze tyto dopady zmírnit? 10. Jak zlepšit screening a včasnou detekci rakoviny u dospívajících a mladých dospělých v obecné populaci a jaké jsou výsledky spojené s inkluzivnějšími screeningovými postupy?