Nový šestitýdenní program SUPPORT-D: Včasná paliativní péče mění životy pacientů s demencí a jejich pečovatelů

Pro odhadovaných 11 % Američanů starších 65 let, kteří žijí s demencí, a více než 11 milionů neplacených pečovatelů, kteří je podporují, neexistuje žádný návod, jak se orientovat v životě po diagnóze.

Pro odhadovaných 11 % Američanů starších 65 let, kteří žijí s demencí, a více než 11 milionů neplacených pečovatelů, kteří je podporují, neexistuje žádný návod, jak se orientovat v životě po diagnóze. Tuto mezeru se snaží vyplnit tým výzkumníků z College of Nursing na Lékařské univerzitě Jižní Karolíny, vedený Dr. Dianou Layne a Dr. Teresou Kelechi.

Jejich článek, publikovaný v časopise Palliative and Supportive Care, představuje nový strukturovaný virtuální program paliativní péče – SUPPORT-D – navržený jako cestovní mapa pro průběh nemoci. Šestitýdenní program zahrnuje speciálně navrženou vzdělávací brožuru a dvě setkání s intervenční sestrou. Pacienti a pečovatelé absolvují strukturovaný kurz samostatně během několika týdnů a poté se setkají se sestrou, aby program přizpůsobili svým specifickým potřebám.

SUPPORT-D nabízí řízenou podporu ve čtyřech hlavních oblastech: porozumění nemoci, péče o pacienta, péče o pečovatele a plánování budoucnosti. Poskytováním podpory v rané fázi pomáhá program pacientům a pečovatelům snížit zbytečnou zátěž a zlepšit kvalitu života. Paliativní péče, často zaměňovaná s hospicovou péčí určenou pro konec života, může začít již při diagnóze a může zahrnovat i léčebné postupy. Zaměřuje se na zvládání symptomů, emoční podporu, rozhodování a kvalitu života. Dr. Layne zdůrazňuje, že paliativní péče není něco, čeho se bát, ale spíše další vrstva podpory.

Nedostatek neurologů může zpozdit včasnou diagnózu, návštěvy u praktického lékaře jsou často příliš krátké na komplexní poradenství a rodiny často odcházejí bez jasných pokynů. Mnozí se obracejí na internet, což může zvýšit strach a zmatek. Existují silné důkazy, že rodiny chtějí vědět, co očekávat, ale zdravotnické systémy nejsou vždy nastaveny tak, aby to poskytovaly.

Obě výzkumnice, Dr. Layne i Dr. Kelechi, chápou omezení podpory demence z vlastní zkušenosti. Dr. Layne se stala pečovatelkou pro své tchány poté, co u nich došlo ke kognitivnímu poklesu, a přiznává, že i s jejími znalostmi bylo náročné se v systému orientovat. Dr. Kelechi, informovaná svými profesními i osobními zkušenostmi, soucítí s těžkou situací pečovatelů a obtížemi při navigaci v péči.

Výsledky této fáze I studie proveditelnosti ukazují na závazek týmu k neustálému zlepšování vzdělávání a péče o demenci. Sedmdesát šest procent účastníků program dokončilo a většina uvedla, že intervence byla užitečná. Účastníci brožuru pravidelně používali a dokonce ji nosili na lékařské schůzky, aby vedli diskuse s poskytovateli péče. Většina poznamenala, že jim pomohla porozumět nemoci a plánovat budoucnost. Zpětná vazba od účastníků ukázala touhu po větší podpoře při zvládání stresu. Dr. Kelechi a Dr. Layne plánují zaměřit se na tyto přístupy, včetně mindfulness, jemné jógy a dechových cvičení, v budoucích verzích programu. Dalším krokem je získání financování, které by týmu umožnilo rozšířit SUPPORT-D o další prvky požadované pacienty a pečovateli.