Jak zvýšit účast menšin v dětských onkologických studiích: Klíčem je důvěra a podpora
ZdravíNová studie vedená UT Southwestern Medical Center odhalila, že černošské a hispánské rodiny projevují velký zájem o účast v pediatrických onkologických klinických studiích. Jejich zapojení však ovlivňují faktory související s poskytovateli zdravotní péče a celým systémem.
Nová studie vedená UT Southwestern Medical Center odhalila, že černošské a hispánské rodiny projevují velký zájem o účast v pediatrických onkologických klinických studiích. Jejich zapojení však ovlivňují faktory související s poskytovateli zdravotní péče a celým systémem. Zjištění, publikovaná v časopise JAMA Network Open, se zaměřila na perspektivy rodičů a klinických lékařů a ukázala cesty, jak zvýšit účast pacientů z historicky znevýhodněných skupin. Cílem je zlepšit výsledky léčby a zajistit, aby byly závěry studií obecněji použitelné.
„Toto je jedna z prvních studií, která se soustředí na pohled černošských a hispánských rodin na účast ve výzkumu,“ uvedla hlavní autorka studie Puja Umaretiya, M.D., M.S., asistentka profesora pediatrie. „Naše zjištění zdůrazňují, že rodiče z historicky znevýhodněných skupin jsou velmi ochotni se klinických studií účastnit, pokud jim je tato možnost nabídnuta. Je třeba snížit takzvané ‚filtrování ze strany lékařů‘, kdy se lékaři rozhodnou nenabídnout klinické studie na základě předpokladů, a řešit materiální potíže, aby se zlepšila spravedlivá účast.“
Přestože se míra přežití u dětí s rakovinou za posledních 75 let výrazně zlepšila z 10 % na 85 %, výzkumy naznačují, že přetrvávají rozdíly, kdy černošské a hispánské děti mají stále nižší míru přežití než bílé děti. Jedním z řešení těchto rozdílů je zvýšení účasti v klinických studiích, které poskytují přístup k novým terapiím a pomáhají zajistit, aby se zjištění vztahovala na široké spektrum pacientů. Studie amerického ministerstva zdravotnictví z roku 2024 však ukázala, že většina klinických studií nesplnila cíle pro zapojení nedostatečně zastoupených skupin.
Výzkumníci provedli průzkum mezi 60 rodiči černošských a hispánských dětí s rakovinou a 15 klinickými lékaři. Asi 73 % zúčastněných rodin uvedlo, že zažívají materiální potíže v domácnosti, včetně nedostatku jídla, problémů s bydlením, dopravou nebo platbami za energie. Rodiče i lékaři označili altruismus a důvěryhodnost za klíčové faktory usnadňující účast. Většina rodičů uvedla velmi vysokou míru důvěry ve svůj onkologický tým. Naopak jako bariéry byly uvedeny složité diskuse o informovaném souhlasu a obtížně srozumitelné materiály, což bylo obzvláště náročné pro rodiny, které nemluvily anglicky. Kliničtí lékaři vnímali materiální potíže a experimentální povahu studií jako bariéry, zatímco rodiče je takto nevnímali, což poukazuje na rozdíly v jejich vnímání. Lékaři také identifikovali „gatekeeping“ související s ochotou zapojit rodiny a dodržováním požadavků studie uprostřed finančních potíží jako potenciální překážky.