Indická kniha pro děti mění pohled na Downův syndrom: Učí empatii a boří mýty o neurodiverzitě

Kniha pro děti s názvem „Extra: Extra chromozom, extra láska“ od oceňované autorky Archany Mohan a ilustrátorky Prarthany Merchant, inspirovaná skutečným příběhem rodiny Shivani Dhillon, pomáhá neurotypickým dětem lépe porozumět svým vrstevníkům s Downovým syndromem.

Kniha pro děti s názvem „Extra: Extra chromozom, extra láska“ od oceňované autorky Archany Mohan a ilustrátorky Prarthany Merchant, inspirovaná skutečným příběhem rodiny Shivani Dhillon, pomáhá neurotypickým dětem lépe porozumět svým vrstevníkům s Downovým syndromem. Publikace, kterou vydalo nakladatelství Bookosmia v rámci své iniciativy „Not That Different“, si klade za cíl podpořit neurodiverzitu a inkluzi již od útlého věku.

Příběh v knize je vyprávěn očima desetileté Sary, která navštíví své bratrance a sestřenice, včetně dvanáctileté Shreyi s Downovým syndromem. Shreya se navzdory svému stavu, který je způsoben extra chromozomem a přináší vývojové výzvy, rozhodne zúčastnit závodu s citronem a lžičkou. I když se jí zpočátku nedaří a čelí posměškům, nevzdává se a nakonec závod dokončí za povzbuzování rodiny a publika. Její odhodlání inspiruje šestiletého chlapce Neila, který ji následně pozve na oslavu, kam předtím nebyla zvána. Tento fiktivní příběh, ačkoliv je smyšlený, je hluboce zakořeněn v reálných zkušenostech rodiny Shivani Dhillon.

Shivani Dhillon, oceňovaná sociální podnikatelka a matka Shreyi, zdůrazňuje, že největší výzvou spojenou s Downovým syndromem je vnímání a stigma. Často se setkává s narativem beznaděje a zoufalství, od okamžiku diagnózy až po snahu zajistit dítěti místo v běžné škole. Jejím cílem je přesvědčit společnost, že lidé s Downovým syndromem jsou v zásadě stejní jako kdokoli jiný, s touhou být milováni a oceňováni. Autorka Archana Mohan dodává, že Downův syndrom je stav, diagnóza, která však nedefinuje osobu, jež jím trpí. Každý se učí a vyvíjí svým vlastním tempem, a to platí i pro děti s různými schopnostmi.

Kniha vznikla z iniciativy nakladatelství Bookosmia „Not That Different“, která se zaměřuje na dětské hnutí za pochopení a přijetí neurodiverzity. Archana Mohan se setkala se Shivani Dhillon na summitu India Inclusion Summit 2022 a inspirovala se jejími příběhy, například o tom, jak Shreya jako jediná v rodině spontánně zkusila jíst hůlkami v čínské restauraci. Tyto zážitky ukázaly, že Shreya je mnohem víc než jen její diagnóza – je plná humoru a ochoty komunikovat. Archana věří, že děti jsou přirozeně inkluzivní a že vzdělávání o neurodiverzitě by mělo začít co nejdříve, ideálně v prvních letech života.

Při tvorbě knihy autorka a ilustrátorka úzce spolupracovaly s rodinou Dhillonových a prováděly rozsáhlý výzkum, aby autenticky zachytily realitu Downova syndromu a vyvrátily běžné mýty. Jedním z častých problémů, který se odráží i v knize, je situace, kdy je na oslavu pozváno neurotypické dítě, ale jeho sourozenec s Downovým syndromem nikoliv, kvůli nejistotě rodičů hostitele. Kniha se snaží ukázat, že otevřená komunikace a pochopení mohou tyto bariéry odstranit.

Kniha se snaží vyvrátit několik rozšířených mylných představ o Downově syndromu. Prvním je, že lidé s Downovým syndromem jsou vždy šťastní a nemají žádné problémy, nebo že ničemu nerozumí. Ve skutečnosti prožívají celou škálu emocí – štěstí, smutek, pocit opuštění – a rozumí, i když nemusí mít vždy slova k vyjádření. Další mýtus se týká fyzického vzhledu, například nadváhy, což je však přirozený způsob růstu jejich těla kvůli extra chromozomu. A konečně, kniha ukazuje, že děti s Downovým syndromem mohou hrát si, sdílet a komunikovat s ostatními, i když jejich řeč nemusí být vždy zcela srozumitelná. Nidhi Mishra, zakladatelka a generální ředitelka Bookosmie, zdůrazňuje, že největší mylná představa o neurodiverzitě je, že tito lidé jsou neschopní základního porozumění a komunikace, a tudíž jsou v mnoha ohledech horší než ostatní. Kniha se snaží tyto stereotypy zodpovědět a podpořit empatii.