Mlékařka Brie Hyde roky hledala příčinu únavy: Místo boreliózy jí lékaři nakonec diagnostikovali lupus

Když mlékařka Brie Hyde začala trpět chronickou únavou a bolestmi kloubů, lékaři ji léčili na boreliózu.

Když mlékařka Brie Hyde začala trpět chronickou únavou a bolestmi kloubů, lékaři ji léčili na boreliózu. Po letech zhoršujících se symptomů jí však byla diagnostikována systémová lupus erythematodes (SLE).

Brie, která si jako dítě přála být veterinářkou a v roce 2004 založila vlastní mléčnou farmu v Connecticutu, připisovala počáteční intenzivní bolesti rukou fyzické náročnosti své práce. Bolest se postupně rozšířila na nohy, kotníky, kolena a kyčle, a v létě se objevovaly horečky. Lékaři zpočátku její symptomy spojovali s boreliózou, bakteriální infekcí přenášenou klíšťaty. Léčba prednisonem a antibiotiky sice dočasně pomohla, ale symptomy se vždy vrátily a postupně zhoršovaly. Brie si všimla fialových nohou ve sprše, krajkovitého vzoru pod kůží a zvláštní reakce na sluneční světlo, které jí způsobovalo pocit pálení zevnitř. Extrémní únava a bolesti rukou ji nakonec přiměly k další návštěvě lékaře.

Krevní testy odhalily vysokou hladinu antinukleárních protilátek (ANA), což vedlo k doporučení revmatologa. Brie, která o lupusu nikdy neslyšela, byla překvapena diagnózou systémového lupus erythematodes (SLE), nejčastější formy lupusu postihující přibližně 200 000 Američanů, z nichž většina jsou ženy. Její náročná cesta k diagnóze není ojedinělá; výzkumy ukazují, že průměrně trvá téměř šest let, než člověk obdrží přesnou diagnózu lupusu, kvůli překrývajícím se symptomům s jinými stavy a individuálním rozdílům ve výsledcích testů.

Nalezení účinné léčby bylo pro Brie další výzvou. První léky, prednison a hydroxychlorochin, vyvolaly silnou alergickou reakci. Další léčba ji učinila „násilně nemocnou“ a jiná biologická léčba nepřinesla zlepšení. Lupus postupně ovlivňoval její každodenní život, manžela i děti. Brie se nemohla tolik vystavovat slunci a její manžel s dětmi museli převzít více povinností. V jednu chvíli byla emocionálně i fyzicky vyčerpaná a zdráhala se pokračovat v léčbě, ale její lékař ji přesvědčil, aby nepřestávala, s vysvětlením, že léčba chrání vnitřní orgány před dlouhodobým poškozením.

V březnu 2023 jí revmatolog navrhl infuzi Saphnelo, což se ukázalo jako zlomový okamžik. Brie si uvědomila, jak moc byla nemocná, až když se po léčbě začala cítit lépe. Dnes se jí vrátily části jejího starého života; pracuje na farmě, jezdí na dovolené s dětmi a žije život, o který se kdysi obávala, že ho ztratí.

Podle doktorky Susan Manzi, předsedkyně Allegheny Health Network Medicine Institute, přinášejí nové možnosti, jako je nedávno schválené pero Saphnelo Pen pro samoaplikaci, naději pacientům s SLE. Tyto samoaplikovatelné biologické léky zlepšují dostupnost a pohodlí léčby a nabízejí lepší kontrolu nad onemocněním a snížení komplikací.

Lupus sice změnil způsob, jakým Brie žije, ale nezastavil ji v prosperování. Stále zažívá vzplanutí, ale její stav je pod kontrolou. Pečlivě plánuje společenské události, pracovní dny a cestování, aby se vyhnula spouštěčům, přičemž sluneční expozice zůstává velkým problémem. Život s oslabenou imunitou také znamená neustálé zvažování rizik. Brie se musela vyrovnat s emocionálními a duševními dopady lupusu, zpochybňováním své identity jako silné, aktivní a nezávislé ženy. Přestože v jednu chvíli uvažovala o tom, že se vzdá farmaření, přežití lupusu přetvořilo její chápání odolnosti. Cítí se silnější a nezávislejší. Doufá, že sdílením své zkušenosti pomůže ostatním cítit se méně osaměle při prožívání symptomů, selhání léků a nejistoty.